Justina Lo Cane tenía 12 años cuando falleció por unacardiopatía, y después de estar cuatro meses esperando por un trasplante decorazón que le permitiera reemplazar el suyo que estaba enfermo. Pero su luchay la de su familia no fue en vano, porque desde ellos se entiende cómo seoriginó un legado indeleble, que es la Ley Justina, y entender en qué consistedicha norma cobra más relieve este 30 de mayo en el Día Nacional de la Donaciónde Órganos.
La Ley Justina llegó para generar más conciencia en la importanciade donar órganos a partir de un cambio de paradigma generado desde suaprobación legislativa y su posterior promulgación del Poder Ejecutivo, enjulio de 2018: con esta norma se eliminó el consentimiento familiar para lafigura del donante presunto.La ley N° 27.447 dispone que “toda persona capaz mayorde 18 años” es posible donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejadoconstancia expresa de lo contrario. Entonces, antes de hacer una ablación, losmédicos deberán corroborar si el donante, en vida, informó su negativa, algoque se puede hacer a través del Instituto Nacional Central Único Coordinador deAblación e Implante (Incucai), el Registro Nacional de las Personas (Renaper),los Registros Civiles, los Organismos Provinciales de Ablación e Implante, elCorreo Oficial, o el perfil digital de Mi Argentina.
El artículo 33 de la reglamentación de la ley señala que”la ablación de órganos y/o tejidos puede realizarse sobre toda personacapaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición aque después de su muerte se realice la extracción de sus órganos otejidos”. El profesional a cargo deberá brindar a los familiares oallegados del fallecido presentes en el establecimiento la informaciónnecesaria vinculada al proceso de donación. Además, deberá corroborar laausencia de expresión negativa del causante.
La norma se aplica sobre las siguientes “prácticascorrientes”: trasplante de corazón, vasos, estructuras valvulares y otrostejidos cardíacos; pulmón; hígado; páncreas; intestino; riñón y uréter; tejidosdel sistema osteoarticular y musculoesquelético; piel; córneas y esclera;tejidos del sistema nervioso periférico; membrana amniótica y célulasprogenitoras hematopoyéticas.
Para iniciar un ensayo clínico y/o práctica experimental, sedeberá pedir autorización al Incucai, que es la autoridad de aplicación de laley.
Además, dispone la obligatoriedad de cobertura total, ya que”la atención integral del paciente trasplantado comprende la cobertura delcien por ciento (100%) en la provisión de medicamentos, estudios, diagnósticosy prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías queestén directamente relacionadas con el trasplante”.
Según la normativa, en caso de fallecimiento de menores de18 años, “la autorización para la obtención de los órganos y tejidos debeser efectuada por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente, oel representante legal del menor”. “En ausencia de las personas antesmencionadas, se debe dar intervención al Ministerio Pupilar, quien puedeautorizar la ablación”, continúa la ley.
Las claves de la nueva ley
La situación cambia si el padre o la madre rechaza ladonación. “La oposición de uno de los padres elimina la posibilidad dellevar adelante la extracción en el cuerpo del menor”, precisa el artículo34.
La influencia de la Ley Justina se vio reflejada en lasestadísticas de 2019, primer año completo en que se aplicó y cuando se quebróel récord histórico de donantes y trasplantes de órganos en Argentina, deacuerdo a las estadísticas difundidas por el Incucai: con un total de 883procesos de donación, que permitieron que 1.945 pacientes en lista de esperaaccedan a la intervención, se registró un incremento del 26%.
De esta forma, el país alcanzó una tasa de 19,6 donantes pormillón de habitantes, la más alta de su historia, especificó el organismo. Eltotal de procesos de donación de órganos “creció un 26% con respecto alaño anterior, pasando de 701 en 2018 a 883 en 2019”.
La tasa de 19,6 donantes por millón de habitantes alcanzadapor Argentina se acercó así “por primera vez a la del promedio anual dedonantes de los países de la Unión Europea, que se ubica en 22.2 por millón dehabitantes”, añadió el organismo.
La estadística oficial de 2019 determinó que de los 1.945trasplantes de órganos realizados, 1.227 fueron renales, 459 hepáticos, 118cardíacos, 69 renopancreáticos y 36 pulmonares. También hubo 19 hepatorenales,5 cardiorrenales, 5 pancreáticos, 3 intestinales, 3 hepatointestinales y 1cardiopulomar. Asimismo, se concretaron 1.709 trasplantes de córneas.
También el Incucai informó que en el año que terminó fueron13 las provincias que superaron la media nacional de donantes: Formosa,Tucumán, Entre Ríos, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Tierra del Fuego,Neuquén, Santa Fe, Santiago del Estero, Córdoba, Misiones, Mendoza, San Luis yLa Rioja.
El origen de la Ley Justina
Justina Lo Cane falleció el 22 de noviembre de 2017, trashaber permanecido durante cuatro meses en lista de espera por un trasplante decorazón. Durante el tiempo de su internación en la Fundación Favaloro, la niñay su familia lograron movilizar a la sociedad y finalmente conseguir unaprofunda concientización sobre la donación de órganos.
Cuando estaba internada, con sus escasos 12 años, Justina lehizo un pedido a su papá: “Ayudemos a todos los que podamos”. Con ese lemaEzequiel y Paola Lo Cane se pusieron al hombro la campaña Multiplicate x7. Conla esperanza de que llegara el corazón que necesitaba su hija, pero también conla convicción de que tenían que ayudar a todas las personas que pasen por su mismotrance, esperando por un órgano que les salve la vida.
En abril de 2018, de la mano del senador Juan Carlos Marino(UCR), los papás de Justina presentaron un proyecto para una nueva ley detrasplante de órganos. Una de las modificaciones, que fue una de las clavespara es que se eliminaba el consentimiento familiar para la figura del donantepresunto.
Si bien en Argentina la figura del donante presunto existedesde 2005, por entonces se había consensuado que en caso de no existirvoluntad expresa de la persona fallecida, se debía pedir un testimonio a lafamilia. El pedido de esa firma en ese momento dramático para una familia -comoes la muerte de un ser querido- se traducía en un 40% de oposición a ladonación.
La nueva ley de trasplantes de órganos fue sancionada el 4de julio de 2018. Se aprobó por unanimidad en el Senado y en Diputados. Y sepromulgó el 26 de julio de 2018. Desde ese día, la lucha de Justina empezó aser una realidad.
